ALTRI PROGETTI

Altri progetti sostenuti da con Giulia Onlus

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La scuola estiva in ospedale

La Scuola estiva nasce con l’obiettivo di permettere ai bambini e ai ragazzi malati di proseguire le attività didattiche anche durante il periodo estivo, quando la scuola statale normalmente interrompe le lezioni. La scuola ha infatti una valenza terapeutica a tutti gli effetti, e proprio per questo è necessario garantirne la continuità durante tutto l’anno: dopotutto, “la malattia non va in vacanza”. A partire da gennaio, ogni anno si tiene un percorso formativo rivolto agli insegnanti volontari e a coloro che danno la propria disponibilità ad operare in reparto, a partire dall’estate seguente, con i ragazzi dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII. In questi anni abbiamo constatato con grande gioia l’adesione entusiasta e molto numerosa di insegnanti dei diversi ordini e gradi, di altri volontari e di alcuni studenti universitari: è davvero bello vedere che tante persone hanno sentito proprio questo progetto e hanno scelto di mettersi in gioco in prima persona per realizzarlo. E l’emozione è ancora più grande pensando da dove nasce tutto questo: sì, perché nasce da un sogno di Giulia... "Sogno di scrivere un libro per raccontare una storia. La mia storia. Perché anch’io, prima, avevo paura. Avevo paura della malattia, avevo il terrore dell’ospedale. Finché non ci metti piede non sai niente di come si vive dentro. Sogno di scrivere un libro perché prima, quando frequentavo la scuola, mi trovavo tutti i dolori possibili per non andarci, invece adesso eliminerei alcuni dolori pur di ritornarci. Ora, nonostante mille difficoltà, riesco comunque a studiare grazie alla scuola in pigiama che ho qui in ospedale. Studio e imparo. Sogno di scrivere un libro perché vado anche volentieri in ospedale, adesso. Lì mi sono creata una nuova famiglia allargata alla decima potenza." Questa scuola particolare è speciale, lo è perché è composta da persone speciali, da insegnanti speciali, da dottori speciali, da infermiere e genitori speciali, ma soprattutto questa scuola vive di bambini speciali, di ragazzi e giovani davvero speciali. E così a Giulia era venuta l’idea che questa scuola speciale potesse continuare anche durante i mesi estivi. E così è stato, grazie al sostegno e alla collaborazione di tanti. Ecco in sintesi le radici, o meglio le ali di questo progetto fortemente sognato e voluto da Giulia, 14 anni, la ragazza malata di tumore, che è morta ma ce l’ha fatta a trasformare il suo soffio di vita in un INNO alla VITA. Noi siamo felicissimi che si realizzi tutto questo, e vogliamo dire il nostro grazie a tutte le istituzioni e a tutte quelle persone che hanno aderito, condiviso ed infine concretizzato con noi questo “sogno”. L’auspicio è che sulla base di questo progetto, voluto non in memoria di qualcuno, ma a favore di molti, la scuola in pigiama possa crescere in qualità e diventare il fiore all’occhiello dell’istruzione bergamasca. Per avere maggiori informazioni puoi contattare l’associazione scrivendo a

studia.congiulia@gmail.com

Il sostegno all’AIRC

Secondo il volere di Giulia, una parte del ricavato dei diritti d’autore del suo libro "Un gancio in mezzo al cielo" viene destinata all’ AIRC, Associazione italiana per la Ricerca sul Cancro

www.airc.it

mentre un’altra parte viene utilizzata per sostenere progetti di solidarietà a favore di giovani e bambini malati. Il 3 marzo 2013, giorno del sedicesimo compleanno di Giulia, l’Associazione conGiulia ha consegnato all’AIRC la prima quota dei diritti d’autore di "Un gancio in mezzo al cielo".

Medicina narrativa

La narrazione in medicina pone attenzione alle storie di malattia che sempre accompagnano la persona malata e come tali devono essere onorate. Occuparsi della cura della patologia non deve infatti distogliere dal vissuto unico e personale di chi si trova a un certo punto della propria vita a fare i conti con una patologia. Permettere una libera narrazione dei propri sentimenti diventa quindi un sistema di ascolto, in grado di favorire l'apertura a nuovi scenari, per far sentire a proprio agio la persona che sta vivendo la malattia, ma anche di grande utilità per migliorare il processo terapeutico. Questo sistema incoraggia infatti l’empatia e promuove la comprensione tra il medico e il paziente. Entrambi sono esseri umani e nel riconoscimento di questa umanità in comune possono trovare una sintonia che non solo migliora la relazione, ma facilita qualsiasi processo di cura. Tutto questo consente anche di ottimizzare le risorse a disposizione per combattere la lunga e a volte estenuante battaglia contro la malattia, tenendo sempre ben presente che il vero nemico è la solitudine, l’isolamento, la tristezza che annulla la speranza. Queste cose Giulia le aveva capite molto bene e spiegate con parole dirette e chiare: "Ci sono molti malati che restano soli, tutti i loro amici spariscono, spaventati. Non bisogna avere paura! E’ proprio questo allontanamento che mette timori a noi malati. Se invece gli altri ci stanno vicino, ci vengono accanto, ci mettono una mano sulla spalla e ci dicono - Dai che ce la fai! -, è quello che ci dà la forza di andare avanti". Raccontare e ascoltare dà la forza per vivere insieme tante bellissime storie, che forse altrimenti non sarebbero mai conosciute!

Per sostenere i progetti dell'associazione conGiulia Onlus

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