E’ il progetto che ci sta più a cuore e che sosteniamo insiema all’associazione conGiulia Onlus. Con Gaia abbiamo provato cosa significa andare in ospedale la mattina con una bimba piccola per un prelievo e una medicazione e abbiamo provato cosa vuol dire essere messi in mezzo a bambini e adulti con patologie di ogni tipo, quando Gaia si trovava immunodepressa a causa delle chemioterapie. Abbiamo provato cosa significa andare a casa e nel pomeriggio avere l’angoscia di aspettare la telefonata del medico che ti deve comunicare come sono andati gli esami e se eventualmente la tua bimba deve rientrare in ospedale per una trasfusione d’urgenza. Il progetto “Quasi a casa” evita tutto questo. “Quasi a casa” … già il nome evoca a tutti noi quel calore e quel profumo che si respira in famiglia: quello stesso calore e quello stesso profumo che si vorrebbero donare in modo nuovo anche a quelle famiglie che si trovano ad affrontare la dura prova della malattia. Il progetto ha proprio lo scopo di migliorare la qualità di vita e il recupero della quotidianità per i bambini e i loro familiari. Vi sono spesso delle situazioni in cui il paziente oncologico pediatrico non richiede più cure intensive ospedaliere, pur avendo ancora bisogno di cure, medicazioni e attenzioni giornaliere da parte degli operatori sanitari. Il progetto consente di continuare le cure a domicilio: a casa per chi vive nei pressi dell’ospedale o in strutture d’accoglienza nei pressi del Papa Giovanni XXIII per chi vive lontano dall’ospedale o fuori provincia. La particolarità rispetto ad esperienze simili già in atto è che è la stessa equipe medico-infermieristica del reparto a prendersi cura del bambino, anche nella delicata fase della terapia. Il fatto che la famiglia e il bambino abbiano già sviluppato e consolidato un rapporto di conoscenza, di stima e fiducia con la propria équipe di cura, è indubbiamente un vantaggio che fa vivere al meglio questa esperienza. L’associazione conGiulia Onlus sta collaborando, insieme ad altre associazioni, con i medici e gli operatori sanitari della Pediatria dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII nel promuovere e sostenere questo “sogno” a favore dei pazienti affetti da patologie ematologiche ed oncologiche. Proprio grazie al supporto di questa associazione nel corso del 2016 sono iniziate le uscite del personale infermieristico dopo l’inserimento di una nuova risorsa infermieristica (che permette di far uscire le infermiere del reparto) e di una data manager (la data manager è formata a svolgere un lavoro di gestione, amministrazione e coordinamento delle ricerche/sperimentazioni cliniche, quindi permette al reparto di restare inserito nei protocolli nazionali e internazionali, sgravando il personale medico/infermieristico che ha più tempo per l’attività clinica). L’importanza del progetto è espressa dalla lettera scritta a fine anno dal responsabile dell’Oncologia Pediatrica, Dott. Massimo Provenzi, e dalla pubblicazione ufficiale del progetto da parte dell’ASST Papa Giovanni XXIII con tutti i dettagli sulla sua struttura, sulla sua realizzazione e sui finanziamenti necessari. Anche Gaia avrebbe potuto usufruire di questo servizio, ma non ce n’è stato il tempo…
Lettera di fine anno 2016 all'Associazione "conGiulia" Onlus dal responsabile della Oncoematologia Pediatrica dell'azienda ospedaliera Papa Giovanni XXIII, Dott. Massimo Provenzi: Lettera di Provenzi (Natale 2016).pdf Scheda del progetto "Quasi a casa" dell'USC Pediatria 1 dell'azienda ospedaliera Papa Giovanni XXIII: Progetto dell'Ospedale.pdf
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